У вашої дитини діагностували діабет 1 типу. Що далі?

Санітарне виховання

Дізнатися, що ваша дитина страждає на цукровий діабет 1 типу, змінює ситуацію. Це все одно, що потрапити до незнайомої країни, де потрібно вивчити нову мову та розпорядок дня. Хоча деякі речі можуть здатися звичними, наприклад, їжа та фізичні вправи, деякі елементи є абсолютно новими, наприклад, прийом інсуліну та тестування рівня глюкози в крові. Орієнтація на діабет у дитинстві та забезпечення того, щоб все ефективно працювало, вимагає абсолютно нового способу мислення та діяльності.

Для вас це може бути страшним і приголомшливим і для вашої дитини.

Як діабет 1 типу впливає на організм вашої дитини?

Діабет 1 типу (T1D), який іноді називають ювенільним діабетом, трапляється, коли організм вашої дитини перестає виробляти інсулін - гормон, який допомагає перетворювати глюкозу (цукор) з їжі в енергію. Без цього організм не може природним чином регулювати рівень цукру в крові. Отже, ваша дитина повинна отримувати інсулін із зовнішнього джерела - вводити його шприцом або вводити в організм пристроєм, який називається інсулінова помпа. В іншому випадку рівень цукру в крові може злетіти занадто високо, що може спричинити низку довгострокових проблем зі здоров’ям - від сліпоти до пошкодження органів та кінцівок, якщо їх не лікувати.

Щоб переконатися, що рівень цукру в крові залишається в здоровому діапазоні, коли ваша дитина їсть, вам потрібно взяти краплю крові з палички пальця і ​​використовувати пристрій, який називається глюкометр, щоб перевірити це. Кожен результат визначає, скільки грамів вуглеводів може з’їсти ваша дитина, дозу інсуліну або скільки потрібно вашій дитині фізичних вправ. Високий рівень цукру в крові - не єдине питання. Низький рівень цукру в крові може спричинити проблеми, коли у вашої дитини занадто багато інсуліну і недостатньо їжі в організмі. Це багато для управління.

Як ви можете допомогти дитині, яка страждає на діабет?

Ми запитали кількох батьків та експертів з діабету, які поради вони дали б тим, хто має справу з новим діагнозом T1D у дитини. Ось їхні поради.

1. Вивчіть основи.

Лікування діабету передбачає збалансування прийому їжі, фізичних вправ, ліків та тестування, а потім реагування на зміну рівня глюкози в крові. Лікування діабету в дитинстві не існує, але є дуже ефективні методи лікування. Розуміння того, як кожен фактор діє в організмі, має вирішальне значення для управління турботою про вашу дитину.

Освіта для всієї родини має важливе значення, каже Дженніфер МакКрудден, APRN, FNP-C, CDE, сертифікована рада сімейних медсестер та сертифікований педагог з діабету. Навчатися, читаючи статті про діабет на веб-сайтах JDRP або ADA, шукати групи підтримки, відвідувати конференції, дуже корисно.

Американська діабетична асоціація (ADA) пропонує посібник з догляду за діабетом 1 типу як безкоштовне завантаження, яке допоможе пояснити все це. Поговоріть зі службою охорони здоров’я вашої дитини та задайте кожне запитання, яке вам прийде в голову - вони там допоможуть вам адаптуватися до діагнозу вашої дитини.

2. Візьміть речі по одному дню.

Хоча ви можете зрозуміти, як діабет працює на інтелектуальному рівні, реальність така, що іноді можуть траплятися речі, які відчуваються поза вашим контролем. Це може бути дуже напруженим і страшним часом для дитини, а також для батьків, говорить МакКрудден. Спочатку голки можуть бути болючими або викликати тривогу. Або, можливо, ваша дитина ніяково ставиться до цього стану перед іншими дітьми або відчуває себе тягарем.

Ліза діабету є рівновагою, говорить Ліза Голдсміт з Натік, штат Массачусетс, дочці якої поставили діагноз у 7. Ви можете робити все правильно і все одно отримувати високий або низький рівень цукру в крові. Це не точна наука, і ви ніколи не досягнете досконалості. Але ти зрозумієш рутину і виробиш нову норму. Чим більше ви всі пристосуєтесь до стану, тим більше у вас буде хороших днів.

3. Запитайте про техніку.

Лікування діабету для дітей вимагає великої кількості інструментів: шприців, інсуліну, глюкометра для вимірювання рівня крові, тест-смужок, алкогольних тампонів та інших предметів. Багато людей припускають, що ін’єкції - це єдиний спосіб отримати інсулін, а тест-смужки - це єдиний спосіб виміряти глюкозу, але єдиного плану лікування діабету не існує. При ін’єкціях дітям часто потрібно два і більше на день. Деякі вирішують використовувати інсулінову помпу - придатний для носіння пристрій, який доставляє інсулін цілий день і може вводити інсулін перед їжею натисканням кнопки, а не за допомогою ін’єкції.

За словами МакКруддена, у технології діабету є стільки нових досягнень. Я порадив би пацієнтам зустрітися з педагогом з діабету, який має знання щодо всіх варіантів вибору.

Інсуліновий насос може полегшити підтримку рівня глюкози в крові на рекомендованому рівні (хоча все ще вимагає ретельного контролю). Існує також пристрій, який можна носити для перевірки рівня цукру в крові, відомий як безперервний монітор глюкози (CGM), який може передавати рівень глюкози в крові на портативний пристрій або смартфон. CGM можуть краще показати тенденції рівня глюкози, ніж палички та лічильники, але вимагають носіння датчика в тілі протягом певного періоду часу.

Я настійно рекомендую отримати Вашій дитині CGM, якщо це можливо для Вас, і якщо Ваша дитина піддається цьому, - припускає Сьюзен Котман з Уеленда, штат Массачусетс, у якої доньці був поставлений діагноз два роки тому. Це принесло значний спокій, але також покращило розуміння того, як глюкоза крові моєї дочки реагує на їжу, яку вона їсть, і на фізичні вправи. ... Бачити більш детально рівень її глюкози за допомогою CGM, порівняно з періодичною перевіркою пальців, стало для мене справжнім відкривачем очей і навчило мене, що те, що я думав, що я розумію щодо харчування та як воно впливає на організм, не є реальністю, особливо у людини, чий організм не може виробляти інсулін.

Але наявність корисних технологій не замінює мислення шляхом вибору дієти, фізичних вправ та дозування інсуліну. Найбільша помилка полягає в тому, що ці пристрої зроблять все для пацієнта, каже МакКрудден. Пацієнт все ще повинен бути кмітливим у навчанні вирішенню проблеми. Хоча пристрій підтримує, пацієнт повинен робити вибір і брати активну участь у власному догляді, каже вона.

4. Знайдіть підтримку.

Розмова з іншими, хто її отримає, може надати вам впевненості та розуміння вашого нового повсякденного дня. Це може здатися вражаючим, але ви не самотні. 18 400 дітей та підлітків діагностують діабет 1 типу щороку. Знайдіть людину, яка підтримає вас у реальному житті, і не робіть цього наодинці, - сказала Мойра Маккарті, автор Посібник для дітей з юнацьким діабетом . Її доньці Лорен поставили діагноз 22 роки тому у віці 6 років.

Знайдіть іншого батька або дорослого з типом 1, радить вона. Завжди є способи їх знайти. Ви можете зателефонувати до місцевого відділу Фонду досліджень юнацького діабету (JDRF) або ADA, або попросити свого ендокринолога, чи є групи громад, де ви можете знайти інших, з ким можна поговорити. Маккарті визнає, що існує багато груп підтримки в Інтернеті, але застерігає не використовувати їх виключно. В Інтернеті може бути багато страху, і це не завжди базується на фактах, каже вона. Зв’язок з людьми, які пройшли діагностику типу 1, може допомогти вашій родині адаптуватися.

5. Зберігайте мрії живими.

Не дозволяйте діабету змінювати те, що ви завжди думали, що ваша дитина може досягти. Після того, як її доньці поставили діагноз у 7 років, Голдсміт почула кілька мудрих порад: усі сподівання та мрії, які я мав учора про Маделін, все ще можуть бути всіма сподіваннями і мріями, які я маю про неї сьогодні, сказала вона. Я дуже стараюся, щоб Медлін не відчувала себе жертвою цієї хвороби. Якщо є якийсь вид спорту, який їй подобається, вона може займатися. Вона хотіла піти в нічний табір, і ми придумали спосіб відправити її і забезпечити їй безпеку. Це займе більше попереднього планування та управління за лаштунками, але я пообіцяв собі, що знайду спосіб допомогти їй зробити все, що вона хоче.